​

Телефон для обращений
+7 (924) 52-92-010

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ПРИМОРСКОГО КРАЯ

Фотогалерея

Видеогалерея

В среду 3 августа представители РО ВОРДИ ПК были на приеме в Министерстве здравоохранения. Как обычно, приводим краткий перечень обсуждаемых вопросов, касающихся семей с детьми инвалидами:

Обеспечение сенсорами Abbott FreeStyle Libre для системы непрерывного мониторирования глюкозы (НМГ):

  • Включение обеспечения больных сахарным диабетом 1 типа датчиками НМГ в территориальную программу пока не планируется. В планах финансирование обеспечения детей до 4х лет через фонд Круг добра. Также обеспечение сенсорами обещано Министерством по решению ВК в индивидуальных случаях  при наличии медицинских показаний.  
  • Многие заключения ВК о необходимости сенсоров НМГ от медучреждений, предоставленные родителями детей с сахарным диабетом,  содержат  необоснованные причины отказов в сенсорах, например, отсутствие в краевом бюджете средств, необязательность сенсоров к применению, наличие иных способов (устаревших) измерения сахара в крови и иные причины, не связанные с медицинскими показаниями для применения НМГ. Семейная приемная ВОРДИ помогает родителям обжаловать такие решения ВК через прокуратуру. Договорились с министерством, что ещё раз перешлем подборку решений ВК с сомнительными причинами отказов.

1-2 июля РО ВОРДИ ПК был организован бесплатный семинар по постуральному менеджменту  и консультации детей с НОДА. В адрес Минздрава ПК было отправлено письмо с информацией о семинаре и просьба пригласить заинтересованных неврологов и ортопедов, но специалистов по линии Минздрава на семинаре не было. Ведущие семинара отмечали запущенность детей с НОДА, которые приехали на консультацию. Надеемся, что министерство поменяет отношение к подобным мероприятиям. Обратили внимание, что дети с НОДА хотели бы протестировать костюм Реформа в реабилитационных центрах на бюджетной основе.

Поликлиники требуют прохождения платных узких специалистов для оформления медкарт в школу. Родители сообщили про такую ситуацию в поликлиниках 2 и 6 по Владивостоку. Ждём новых сообщений от родителей про такие ситуации по краю.

Стоматология для 18+ с особенностями поведения под наркозом бесплатно.

Планируется открыть в городской стоматологии во Владивостоке через 2 недели. Приморье станет одним из немногих регионов, где такая услуга реализована. Спасибо! Ждём с нетерпением!!! 

Сопровождение 18+ с интеллектуальными нарушениями при госпитализации. Минздрав ПК ищет варианты реализации. 

Проблемы родителей детей, стоящих на учёте у психиатра.

  • По-прежнему фиксируем случаи отказа обслуживать детей во Владивостоке, если у родителя временная прописка. Отправляют  ребенка к психиатру по месту постоянной прописки. Минздрав ПК ещё раз подтвердил, что это незаконно. Просим родителей обращаться в Семейную приемную ВОРДИ в случае возникновения подобных ситуаций.
  • Родители жалуются, что психиатры не сообщают диагнозы детей. Если кто-то по-прежнему сталкивается с этой ситуацией, ждём обращений в Семейную приемную для  урегулирования ситуации. Родитель(законный представитель) должен знать любой диагноз своего ребенка. Особенно это важно при освидетельствовании в 18 лет. 
  • Часто слышим от родителей, чьи дети готовятся к переходу на взрослую группу инвалидности, что психиатры считают, что первая группа инвалидности положена только лежачим больным. Это миф! Группа инвалидности зависит от степени выраженности стойких нарушений функций организма человека. Нарушения не ограничиваются способностью двигаться. Мы просили министерство по возможности пресечь распространение непрофессиональных суждений и прогнозов.
  • Благодаря обращениям в Семейную приемную, обратили внимание министерства, что много спорных вопросов на МСЭ возникает по причине некачественного сбора заключений по сопутствующим заболеваниям от психиатров. Для жителей отдаленных районов края прохождение медкомиссии связано с большими финансовыми и эмоциональными потерями. Хочется качественного отношения психиатров к этому вопросу. 
  • Обсудили алгоритм действий, в случае, если родитель, опираясь на заключение психолога и характеристики ребенка от сторонних организаций не согласен с диагнозом лечащего психиатра.

Общие вопросы и пожелания:

  • В каждом медицинском учреждении должен быть указан телефон дежурного администратора, который обязан решать возникающие локальные проблемы в учреждении. Просьба проверить есть ли такой администратор в вашем лечебном учреждении и сообщить в Семейную приемную в случаях, если он недоступен либо бесполезен в решении проблем.
  • В некоторых лечебных учреждениях по-прежнему отсутствует информация об обслуживании инвалидов и детей-инвалидов без очереди. На ближайшем ВКС будет напоминание о необходимости выполнения этого правила.

Пока не получается решить все озвученные проблемы. Радуют регулярные встречи для выявления проблем и поиска решения. Благодаря потоку обращений в Семейную приемную, выявляются проблемы, связанные  с недостатками медицинского обеспечения в крае. РО ВОРДИ благодарит Министерство здравоохранения Приморского края за конструктивную встречу и за готовность найти временные решения острых медицинских проблем, возникающих в семьях с детьми-инвалидами.

Разбор проблем семей с детьми-инвалидами 

в медицинской сфере.