Телефон для обращений
+7 (924) 52-92-010

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ПРИМОРСКОГО КРАЯ

Ребенок получил от ФСС две коляски по индивидуальной закупке.

Для определения самостоятельных двигательных способностей ребенка используется 5-бальная шкала глобальных моторных навыков GMFCS.

Дети с GMFCS V (самая тяжёлая степень) могут удерживать позу только с помощью специальных приспособлений.

Поэтому качество жизни ребенка напрямую зависит от таких ТСР. 

Для родителей появление ребенка с серьезными проблемами полная неожиданность. Реабилитологов и эрготерапевтов среди них очень мало.  Проходят годы, пока они погрузятся в состояние ребенка настолько, что тоже станут специалистами по реабилитации.

И конечно первое время родители доверяют любой помощи. Тем более той, которая положена по закону.

Поэтому, когда в декабре 2020 года трёхлетняя Настя, ребенок с 5 уровнем двигательной активности по шкале GMFCS, получила коляску KY875 на основании ИПРА от декабря 2019 года, родители ребенка даже предположить не могли, что возможны ситуации, когда указанное в ИПРА ТСР, призванное реабилитировать ребенка, может его калечить.

К февралю у девочки выявили перекос тазобедренного сустава, кроме того, малышка плакала от болевого синдрома при касании бедра. Конечно такие последствия от пользования коляской произошли не за один день. Маловероятно, чтобы родитель с небольшим опытом оценки качества приспособлений смог сразу понять подходит оно ребенку или нет. 

Как только стало понятно, что коляску нужно менять, мама обращается в районное отделение ФСС, выдавшее коляску. Специалисты начинают разбираться в документах. В ИПРА девочки была вписана коляска, характеристики которой, отсутствовали на рынке. Поэтому ФСС предложил закупить приблизительно подходящую по характеристикам KY875. При этом, в акте приёма-передачи коляски были указаны несоответствующие ей параметры. И получалось, что заменить эту коляску на новую нельзя именно из-за этой путаницы. 

Процесс обмена затягивается, а ребенку срочно нужна коляска для абилитации. Настя за это время проходит обследования в различных клиниках, мама общается с новыми специалистами и утверждается в решении, что при 5-й степени нарушения двигательных навыков, коляски с широким диапазоном параметров, закупаемые ФСС, дочери не подойдут, нужна индивидуальная закупка. ФСС на словах говорит, что это возможно при стоимости изделия до 500 тыс руб, но никаких конкретных действий по решению проблемы не выполняет.

Девочка по-прежнему без нужного ей ТСР.

Июль, 2021. Мама пишет жалобы в городскую и краевую прокуратуру. Очень жаль, что прокуратура не стала разбираться в тонкостях состояния ребенка. Подошла к решению формально, опираясь на объяснение ФСС: коляску приняли, расписались, теперь пользуйтесь 6 лет. 

Почему-то не заинтересовал прокуратуру тот факт, что полученная коляска не соответствовала по параметрам в ИПРА, а характеристики в ИПРА не подходили ребенку. Не приняли во внимание тот факт, что ребенок не в состоянии сказать родителям удобно ли ему в коляске. И не только в силу возраста, но и в силу отставания в развитии. И как можно за короткий промежуток времени самостоятельно  понять, что коляска  ребенка деформирует, когда ты не специалист? При этом специалисты МСЭ в ходе проверки  подтвердили, что полученная коляска ребенку для абилитации не подходит.

Мама обращается в РО ВОРДИ Приморского края. От Семейной приемной ВОРДИ уходит запрос в краевое отделение ФСС. Параллельно, координатор вопросов по ТСР Наталья Пашенцева курирует этот вопрос и просит подключиться федерального куратора ВОРДИ по ТСР.

ФСС предлагает сделать списание коляски по причине изменившихся антропометрических данных. Девочка на основе заключений эрготерапевта получает в июле уже третью ИПРА за время ожидания нормальной коляски. На этот раз уже с параметрами  для индивидуальной закупки. 

В сражениях за коляску, мама Насти стала почти профи по ТСР для дочери. Понимает что такому сложному ребенку для нормального жизнеобеспечения нужны две коляски: уличная и домашняя. В августе ФСС обещает сделать заявку на комплексную закупку двух колясок для маленькой Анастасии. В сентябре мама сама связывается с поставщиком и выясняет, что закупки от регионального ФСС не было...

Опять переговоры с ФСС и наконец в конце сентября 2021 поставщик подтвердил, контракт на закупку двух колясок подписан! За это время выяснилось, что педиатр неправильно выполнил замер ребенка, поэтому для заказа коляски сотрудники ФСС связали маму с директором по продаже колясок фирмы Кимба для выполнения измерений ребенка под опытным онлайн-руководством поставщика. 

И наконец, в ноябре, четырехлетняя Анастасия стала счастливым обладателем двух замечательных колясок: Кимба нео комнатной и прогулки!

Для семьи это огромная радость и помощь в жизнеобеспечении сложного ребенка. Жаль только, что пришлось так мучительно и долго этого добиваться. 

Очень хочется, чтобы специалисты МСЭ

отправляли  детей с 4-5 уровнем двигательных нарушений на  дообследование  эрготерапевтом. Если бы Настя получила такую консультацию в декабре 2019 года, не было бы проблем с возвратом коляски, а ребенок получил бы оптимальное средство абилитации на год раньше. 

Почему специалисты ФСС, с их огромным опытом обеспечения ТСР, не настояли, чтобы мама добилась правильных рекомендаций в ИПРА? И если причина в экономии средств ценой страданий наших детей, почему прокуратура не пресекает такие случаи?

Сколько ещё детей в Приморском крае калечат неправильно назначенные ТСР? И это не бесплатно для государства. Может пора уже на таких неподходящих закупках экономить?