9 февраля состоялось знакомство представителя КП Семейная приемная Ворди ПК с помещением, которое нам безвозмездно согласилось предоставить Министерство труда и соцполитики ПК для приёма посетителей. 

Семейная приемная Ворди ПК будет размещаться в здании по адресу Владивосток, ул. Иртышская, 8. Все здание  (двухэтажный типовой д/с) Минтруд готовит под центр реабилитации и занятости лиц с ментальными нарушениями.  Само помещение нам понравилось. Пока у здания закрыт ближайший к нашей будущей приемной вход. Предполагается, что как только центр начнёт действовать, заработает дополнительный вход и добраться до нашей приёмной станет проще. 

Неожиданным для нас была информация о расписании работы центра. Оказывается, доступ в помещение невозможен в выходные и после 18ти часов в рабочие дни. Дело в том, что большую часть  времени для очного приёма, мы планировали на субботу. Многие родители детей с инвалидностью не могут записаться на приём в КП в рабочие дни, так как сложного ребёнка некуда пристроить. В выходные дни у многих появляется вариант няньки.

Тоже самое касается и вечерних часов работы. У нас пока нет статистики по времени посещения. Но очень вероятно, что время посещения приёмной в 18-19 часов будет востребовано. Особенно учитывая пробки на дорогах в нашем городе. 

Пока размыты сроки внедрения пилотных проектов Передышка и Тренировочная квартира, которые планируют открыть в этом же центре. Тренировочную квартиру во Владивостоке планировалось открыть ещё в прошлом году. Минтруд вёл переговоры по обучению сотрудников ведомства проекту Сопровождаемого проживания на базе ЦЛП в Пскове. Ковид-19 сильно помешал выполнению намеченного плана. Но совершенно непонятно, почему восстановление этого плана нет в списках мероприятий министерства в 2021 году. Тем более, что на финансирование организации квартир для сопровождаемого проживания государством выделено 88,5 миллионов на 2021 год в рамках  программы Комплексной реабилитации и абилитации инвалидов региона. Это не считая более 6 млн на организацию центра дневного пребывания. 

Под вопросом перенос лепки и гончарного дела, которые НКО Школа Дружбы планировала проводить в этом центре вместе с занятиями живописью и швейным делом. А также установка оборудования уголок Совы для занятий по сенсорной интеграции. У сотрудников НКО Школа Дружбы проблема с обустройством выделенного помещения, так как средства гранта на это не предусмотрены, а привлекать для установки мебели родителей или родственников сотрудников возможно только в вечернее время или в выходные. А такой график работы центра невозможен. 

И ещё бОльшая проблема с переносом специального оборудования для проведения занятий по гончарному делу. Наличие гончарной печи требует выполнения правил пожарной безопасности и спец условий по электроснабжению. Затраты на безопасную установку печи для обжига в грант по обучению подростков с ментальными нарушениями не входит. Если не решить эту проблему средствами министерства, то получить дневную занятость в виде гончарного дела будет сложно. А пенсионерам с пилотного проекта СДУ, который тоже расположился в этом здании, вообще невозможно. Гончарное дело является одним из самых распространённых, увлекательных и полезных видов занятости ментальных инвалидов.  А для организации центра реабилитации и творчества в рамках Комплексной программы реабилитации и абилитации инвалидов выделено более 6млн рублей на 2021 год. 

Чем больше проектов будет реализовано в центре, тем богаче выбор будет у родителей для занятий с детьми. Очень удобно, приехать в центр не только ради получения консультации, но и для развивающего занятия с подростком! 

Для обсуждения скопившихся проблем, РО ВОРДИ ПК планирует записаться на приёме к Министру труда и социальной политики ПК - Красицкой Светлане Викторовна 2 марта. 

13 апреля представители РО Ворди ПК были на приеме у министра труда и социальной политики Красицкой С.В.

Это уже вторая встреча с министром за последние два месяца. К сожалению,  вопросы в сфере социального развития у родителей ребят и молодых людей с инвалидностью возникают постоянно. А с открытием консультационного пункта Семейной приемной Ворди ПК, увеличилось количество обращений, многие из которых пополняют список проблем, требующих обсуждения с министром.

Один из актуальных вопросов: разная интерпретация сотрудниками центров соцподдержки населения на территории края Постановления Губернатора Приморского края от 02.06.2016 N 32-пг (ред. от 12.05.2020) "О Порядке назначения и выплаты пособия на ребенка" при расчете дохода семьи и назначении регионального пособия на детей до 16 лет семьям с доходом ниже прожиточного минимума.

Исходя из п.5.3 постановления в доход семьи, учитываемый при исчислении среднедушевого дохода, включаются: пенсии, компенсационные выплаты (кроме выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами) и ежемесячные доплаты к пенсиям.

Поэтому пособие ЛОУ для выплаты регионального пособия на детей включать в расчет дохода не должны.

Однако по факту, часть сотрудников пунктов соцподдержки включало эту выплату в расчет дохода и семьи получали отказ в пособии на протяжении двух последних лет.

Такой разный подход сотрудников отделов соцподдержки к расчету дохода семьи порождал социальную несправедливость. Семьи нашей целевой группы регулярно ведут общение в соцсетях, общаются и делятся опытом друг с другом. Сведения о том, что одни семьи получают пособие на ребенка, а другие, с точно таким же доходом, не получают - естественно вызывали возмущение.

Для выявления случаев неправомерных отказов РО ВОРДИ ПК провело опрос среди семей нашей целевой группы. По результатам опроса, на прием в Минтруд был представлен список отказов  с персональными данными семьи и указанием пункта соцподдержки. Логично предположить, что в случае неправомерного отказа, поданные ранее документы должны быть пересмотрены и назначена выплата с момента отказа. К сожалению, так случилось не во всех случаях, собранных нами в качестве примера отказов для министра. В некоторых случаях предлагалось собрать пакет документов заново или просто не было никакой реакции. Зато сколько радости было у тех, кому перерасчёт с момента отказа был выполнен по нашему сигналу!

Сотрудники семейной приемной Ворди ПК ведут контроль всех обращений по поводу отказа в получении пособия на детей. И обязательно доведут истории действительно неправомерных отказов до победного конца.

На базе отдыха "Шепалово" состоялась информационно-консультационная встреча семей ребят с особенностями ПК с юристом консультационного пункта Семейной приёмной Ворди ПК. 

Повысить уровень знаний для преодоления проблем семей, где растут дети с особенностями на отдыхе у моря, когда мамы свободны от готовки пищи и уборки - совсем другое дело, чем пытаться собраться в душном помещении в городе! 

Так решили в консультационном  пункте Семейной приёмной РО ВОРДИ ПК и предложили нашему волонтеру, юристу и маме особого ребёнка Александре Кузьминой провести  полезную справочно-информационную встречу  во время отдыха на базе "Шепалово", где Министрство труда и соцполитики ПК проводит регулярный летний лагерь для родителей с детьми-инвалидами. 

Сделали анонс, собрали типовые вопросы и Александра провела информационно-консультационную встречу на открытой сцене базы отдыха.

На мероприятии собралось около 40 родителей . Точное количество было плавающее. Вечная проблема: "дай спокойно маме послушать" дала о себе знать и тут. ;) Поэтому, те, кто недослушал что-то важное для себя, получили чуть позже индивидуальные консультации. 

Что разобрали на встрече? 

️методы грамотного оформления ТСР и ошибки, по которым не удаётся получить необходимые детям средства реабилитации;

️ нюансы получения СКЛ от ФСС и от Минздрава;

️ типовые причины отказов в региональных и федеральных выплатах на детей и как их избежать;

️ способы взаимодействия со службой судебных приставов для решения вопроса по алиментам;

️ МСЭ, особенности дистанционного прохождения переосвидетельствования, что важно контролировать в этом процессе. 

В целом мероприятие получилось познавательным и полезным. Формат получения информации на свежем воздухе - вообще великолепен. Планируем такие встречи проводить во время отдыха родителей - ежегодно.

В субботу 19 июня, консультационный пункт Семейной приёмной ВОРДИ Приморского края провел день открытых дверей по адресу г. Владивосток, ул. Иртышская, 8.

Презентация консультационного пункта Семейной приемной РО ВОРДИ ПК (КП СП РО ВОРДИ ПК) за июнь 2021 года.

Ссылка на видео с дня открытых дверей КП СП РО ВОРДИ ПК.

Познакомиться с деятельностью КП СП пришли родители ребят с особенностями. Сотрудники Семейной приёмной вкратце описали подробности направлений карты интересов Ворди в Приморье. Рассказали про спектр услуг и статистику консультаций, проведённых за прошедшие 2.5 мес с начала официальной работы КП. Познакомили с новой системой регистрации обращений и даже успели ответить на несколько индивидуальных вопросов. 

Подобные встречи полезны не только по причине получения информации о деятельности КП. Это ещё и обмен опытом родителей и просто обычное общение в среде единомышленников, где не всегда стандартное поведение наших детей будет нормально принято. 

Бесплатный вебинар по теме "Что такое АВА-терапия" для  специалистов, работающих с детьми с РАС и родителей 25 апреля 2022 года провела куратор по образованию РО ВОРДИ Приморского края Коваленко Марина Викторовна.  Марина специалист по прикладному анализу поведения (заканчивает шестой модуль в Московском институте психоанализа) и мама ребенка с РАС.

Темы, затронутые на вебинаре:

️что важно знать родителям об АВА-терапии;

️какие задачи помогает решать АВА;

️как ведется работа с ребенком с использованием метода прикладного анализа поведения.

Это первый и надеемся не последний публичный вебинар на тему  АВА-терапии в Приморье.

РО ВОРДИ Приморского края благодарит Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Приморского края «Твой Маяк» и «Приморский краевой институт развития образования» за организацию и рекламу вебинара и выбор актуальной темы для Приморского особого образования.

Бесплатный семинар "Постуральная коррекция как современный подход в реабилитации детей с двигательными нарушениями с применением ТСР. Доказательная база и критерии эффективности" для родителей детей с НОДА и специалистов был организован РО ВОРДИ Приморского края 1-2 июля на базе  КГОБУ "Коррекционная школа-интернат VI вида".

Ведущие семинара - команда специалистов Центра Медицинских Технологий и Реабилитации ЦМТР и ООО «Актив». На встрече обсудили важность правильного подбора и адаптации ТСР, актуальные проблемы в сфере реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. А также поделились своим опытом в реабилитации с применением методики постурального менеджмента и рассказали про реабилитацию детей с использованием костюма-тренажера РЕФОРМА. В ходе семинара специалисты компании ответили на все интересующие вопросы по данной тематике и провели индивидуальные консультации детям по назначениям и режиму использования ТСР.

В семинаре приняли участие разные специалисты, в том числе из Института вертеброневрологии,  ФСС по ПК,  коррекционных и адаптивных спортивных школ,  а также представители ДДИ из поселка Екатериновка. Около 20 семей с детьми получили полезные индивидуальные консультации. 

Специалистов по ТСР в сфере здравоохранения в регионе не хватает. Специалисты ЦМТР отмечали во время консультаций низкий уровень диагностики и большое количество запущенных проблем у наших детей.  Жаль,  Министерство здравоохранения ПК не проявило интерес с теме семинара и специалисты здравоохранения не почерпнули  успешный в этой области  опыт коллег.

Благодарим администрацию КГОБУ "Коррекционная школа-интернат VI вида" и Министерство образования ПК за гостеприимный прием в здании с доступной средой, что крайне важно для семей, приехавших на консультацию.

Отзывы о семинаре и консультациях:

12 сентября на базе Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Приморского края "Твой маяк" в целях повышения информированности родительского сообщества Приморского края состоялся вебинар по теме: Инклюзия: мифы и реальность (психологические рассуждения). 

Ведущими вебинара выступили Оксана Васильевна Степкова (директор, учитель-дефектолог, педагог-психолог ЦППМСп ПК «Твой Маяк») и Коваленко Марина Викторовна (член правления и координатор по образованию РО ВОРДИ Приморского края, специалист по прикладному анализу поведения).

На вебинар зарегистрировалось почти 400 человек, 140 человек смогли принять участие онлайн, остальные смогут посмотреть вебинар в записи. 

Радует, что среди слушателей появляется все больше сотрудников образовательных учреждений: детских садов, школ, интернатов. Раньше на таких вебинарах были только представители родительского сообщества. Слушатели подключались из разных городов и поселков Приморского края, особенно можно выделить Кавалеровский район.

Во время вебинара ведущие поговорили о предпосылках инклюзии, что инклюзивный подход получил распространение в связи с тем, что в современном обществе на смену «медицинской» модели инвалидности приходит «социальная» модель. Попытались определиться с терминами и понятиями – чем отличаются между собой сегрегация, интеграция и инклюзия.

Так же большое внимание было уделено тому, что инклюзия – это не только про образование детей с особенностями, инклюзия – это про нашу жизнь. По данным всемирной организации здравоохранения в мире около 10% населения имеют ту или иную инвалидность, и все эти люди имеют право на предоставление равных с другими возможностей в разных областях жизни, включая образование.

Коваленко М.В. рассказала об успешном опыте ГБОУ «Школа №1465 им. Адмирала Кузнецова» г. Москвы, в которой реализуется уникальный инновативный проект по инклюзии детей с аутизмом в общеобразовательную среду. На основе этого проекта Центром проблем аутизма и сотрудниками московской школы №1465 разработан курс «Разработка и построение модели школьной инклюзии на основе методов структурированного обучения с технологией ресурсной зоны», который помогает другим школам перенимать успешный опыт инклюзии и успешно применять его в других регионах страны.

Ведущие уделили внимание самым частым мифам, окружающим инклюзию в образовании: ребенок с инвалидностью мешает вести урок, тянет на себя все внимание учителя, на обучение детей с инвалидностью требуется много денег и обычным детям денег может не хватить, ребенка с инвалидностью обязательно будут обижать в школе и другие мифы по этой теме.

При правильном подходе от инклюзии выигрывают все – и дети с особенностями, и обычные дети и даже родители обычных детей.

Одна из участниц вебинара написала, что после всего услышанного более широко взглянула на инклюзию, что этот подход касается не только образования детей с инвалидностью. И это замечательно, ведь несмотря на то, что детьми с особенностями мы (взрослые) никогда не будем, но стать пожилыми и немощными мы вполне можем, и чтобы не оказаться изолированными от всех человеческих благ в такой ситуации, в наших же интересах развивать инклюзивное общество.

Благодарим организаторов за проведение вебинара и тиражирование теории инклюзии в первую очередь среди сотрудников образования. И конечно ждём новые встречи и погружение в новые полезные темы для культивирования инклюзии в Приморском крае.

Спешим поделиться успехом работы РО ВОРДИ ПК по обеспечению детей Приморского края, имеющих заболевание инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа,  сканерами FreeStyle Libre или как их чаще называют датчиками НМГ (непрерывного мониторинга глюкозы). 

С конца 2021 года  список регионов, обеспечивающих датчиками детей с СД регулярно увеличивался. Видя такой успех, Приморские родители стали обращаться  в свои поликлиники по месту жительства с требованиями проведения врачебной комиссии (ВК), пытаясь отстоять права детей-инвалидов с сахарным диабетом на безболезненный мониторинг. После массовых отказов со стороны ВК поликлиник по причине отсутствия финансирования в бюджете края, родители пришли за помощью в решении этого вопроса в Семейную приёмную ВОРДИ. 

За прошедший год в Семейной приемной было написано около 80 обращений в Минздрав, Росздравнадзор и Прокуратуру Приморского края. Кроме того, специалисты КП СП  помогали родителям грамотно составить заявление в поликлинику о проведении ВК. При получении некомпетентных отказов подключали прокуратуру, требуя провести ВК и дать "положительное" заключение о необходимости обеспечения ребёнка датчиками НМГ.

В единичных случаях при получении "положительного" заключения ВК, прокуратура стала выходить с исками в суды в интересах детей-инвалидов. Процесс шёл медленно, а список регионов, принявших решение обеспечивать детей датчиками - увеличивался... 

Устав от медленный борьбы, по примеру других регионов, РО ВОРДИ ПК обратилось в Управление Следственного  комитета России по Приморскому краю. В ходе доследственной проверки, в Управлении Следственного комитета проводились совещания с привлечением руководителей Минздрава ПК и РО ВОРДИ ПК на которых осуществлялся поиск необходимых алгоритмов обеспечения детей Приморья НМГ с учётом положительного опыта других регионов нашей страны. 

В сентябре на совещании в Минздраве ПК с участием заместителя руководителя Следственного управления СК по ПК Кузьмичёва Алексея Геннадьевича, министром здравоохранения ПК Худченко Анастасией Геннадьевной было обещано пересмотреть все "отказные" заключения ВК до конца сентября. И обещание было выполнено! По всем  детям-инвалидам с сахарным диабетом, родители которых ранее обращались за помощью в Семейную приёмную ВОРДИ, а это более 20 семей, ВК поликлиник пересмотрели свои заключения исходя из новых разъяснений Минздрава ПК и всем детям рекомендовали применение НМГ! 

Более того, к середине ноября 2022 года было проведено три аукциона по закупке датчиков НМГ:                        

на 267 тыс (50 шт),  на 1 млн (200шт) и на 51,7 млн (9606 шт) сенсоров. 200 шт сенсоров  должны поставить до конца года. У остальных  срок поставки с января по март 23г. 

По плану Минздрава ПК все дети с инсулинозависимым сахарным диабетом будут обеспечены датчиками на 2023 год! По заявлению министерства на сегодняшний день нет проблем с получением положительного заключения ВК. Судя по сообщениям в родительских чатах,  проблем в получении необходимых рекомендаций для назначения НМГ, родители практически не испытывают. Процент больных СД, кому показаны НМГ, заявленный в Стандарте помощи по СД,  поликлиниками соблюдается.

Теперь работа КП СП по вопросу обеспечения датчиками НМГ сводится к консультации родителей о маршруте действий для получения сенсоров. Родителям ребенка с инсулинозависимым СД нужно подать заявление на проведение в поликлинике ВК с целью выявления показаний для обеспечения НМГ, пройти ВК, после чего поликлиника отправит заключение в Минздрав ПК, где формируются заявки на торги. На последней встрече по теме обеспечения сенсорами 16 ноября, Минздрав ПК отметил, что в случае увеличения количества заявок на датчики, есть резерв для дополнительного выделения средств. Денег на лекарственное обеспечение в бюджете Приморья заложено достаточно!

5 декабря на базе Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Приморского края "Твой маяк" в продолжение развития темы инклюзии в образовании состоялся бесплатный вебинар по теме "Ресурсный класс в общеобразовательной школе как модель инклюзии" ( роль родителей в создании ресурсного класса).

Вебинар провела Мария Бережная, координатор по развитию инклюзивного образования РО ВОРДИ ПК, специалист по прикладному анализу поведения и мама ребенка с РАС.

Основные темы, затронутые на вебинаре:

основные черты инклюзивного образования;

эффективность инклюзии при обучении детей с нарушениями нейроразвития;

схема технологии РК.

Презентация РК в общеобразовательной школе.

Послушать вебинар зарегистрировалось более 100 человек, всем выслана ссылка на просмотр вебинара в записи. Тема вебинара актуальна для специалистов и родителей будущих участников ресурсного класса. К сожалению, количество родителей особых детей среди слушателей пока незначительное.

Ссылка на презентацию вебинара РК в общеобразовательной школе.

Члены семей регионального отделения ВОРДИ Приморского края 25 февраля посмотрели мюзикл на льду «Аленький Цветочек» на площадке "Фетисов Арена". Благодаря льготным билетам, посмотреть замечательный музыкальный спектакль на льду собрались семьи с инвалидами из разных районов Приморья. 

      Сочетание фигурного мастерства артистов, спецэффектов, оригинальных костюмов и музыкального сопровождения, в озвучке всем известных исполнителей, сделали представление незабываемым. Ведущие роли исполнили всемирно известные фигуристы Алина Загитова, Дмитрий Соловьев и Максим Ковтун. 

       Подобные представления редкость в Приморском крае, и часто недоступны для семей нашей целевой аудитории в финансовом плане. РО Ворди ПК благодарит организаторов мюзикла и администрацию МКСК Фетисов арена за предоставленную возможность стать зрителями такого красочного шоу.

В субботу 29 апреля семьи членов РО ВОРДИ ПК отметили пятилетний юбилей образования регионального отделения в гостях у конно-спортивного клуба Fast Horse по адресу Владивосток, ул. Бархатная, 13.

На территории КСК нашей дружной компании предоставили просторную утепленную беседку с удобной для готовки площадкой для отдыха и общения. 

Участниками спортивной конно-трюковой военно - патриотической группы "Боевая лошадь" была подготовлена развлекательная программа. Нам провели экскурсию по территории клуба, организовали посещение мини-зоопарка с возможностью погладить и покормить животных, покатали детей на лошадях и показали увлекательное представление, подготовленное спортсменами.

Конно-спортивные клубы хорошее место для занятости ребят с особенностями как в плане развлекательного катания и общения с лошадьми, так и для освоения навыков по уборке территории и ухода за животными. РО ВОРДИ заинтересовано в расширении такого полезного сотрудничества. 

Роман Евгеньевич, руководитель СКТГ "Боевая лошадь" на представлении пригласил наших ребят на занятия иппотерапией.  Для продолжения полезного и приятного знакомства 6 мая четыре наши семьи поучаствовали в покраске и уборке территории в рамках подготовки к готовящемуся большому выступлению к Дню Победы 8 мая.

Благодарим КСК Fast Horse и СКТГ "Боевая лошадь" за предоставленную возможность активного и полезного отдыха и надеемся на длительное сотрудничество. 

РО ВОРДИ ПК в рамках проекта "Яркие истории", совместно с реабилитационным центром "Солнечный мир" провели мероприятие на территории КСК Фаст-Хорс в период с 29 по 31 октября.

Мероприятие проходило в два этапа:

1) Организация выезда на природу членов регионального отделения семьями с совмещением работы по оформлению стен денников.

2) Организация выезда на природу молодых ребят с ментальными нарушениями, проходящих социальную реабилитацию в центре "Солнечный мир", для прогулки и раскраски стен. 

Стены денников, где содержатся лошади, оформлялись в технике граффити. Работой ребят руководил художник, работающий в направлении стрит-арт, Влад @sovekone. 

Для многих это был первый опыт работы с аэрозолью). Все смогли поучаствовать и получили удовольствие и радость от работы!

Увидеть полуденный пушечный залп, бить рынду, рассмотреть вулканы на гербе Арки цесаревича, прогуляться до маяка и полюбоваться двумя другими в проливе Босфор Восточный из автобуса. Это только небольшая часть экскурсии по Владивостоку, организованная для членов регионального отделения ВОРДИ 26 ноября, благодаря которой пришлось снова  убедиться,  в каком красивом городе мы живем. Как много всего интересного у нас можно посмотреть! И сколько новых строений и памятников архитектуры появилось за последние несколько лет. 

Спасибо Администрации г.Владивостока за предоставленный комфортабельный автобус, а гиду Антонине Вальковой за увлекательное погружение в историю города на протяжении всей экскурсии, доступное как родителям так и детям. 

11 декабря 2023 года состоялся бесплатный вебинар по теме: «Ресурсный класс как модель инклюзии детей с РАС и интеллектуальными нарушениями в среду сверстников. Роль родителей в создании ресурсного класса» в очно-заочной форме. Все зарегистрированные участники, в ближайшее время получат запись вебинара. 

В ходе вебинара:

• Разобрали понятия инклюзии и инклюзивного образования, преимущества инклюзивного образования для учеников с ОВЗ и их нормотипичных сверстников.
• Изучили схему технологии инклюзии «Ресурсный класс» и условия её успешного внедрения.
• Рассмотрели основные препятствия и способы их преодоления, наиболее эффективные методы обучения и социализации учеников с ОВЗ, виды поддержки, оказываемой ученикам и педагогам, особенности организации и оснащения ресурсной зоны.
• Обсудили этапы внедрения модели и роль родителей ребят с ОВЗ в организации ресурсных классов.

Ведущий вебинара - Бережная Мария Николаевна - член РО ВОРДИ Приморского края, куратор направления "Инклюзивное образование" проводит уже второй вебинар по этой теме. 

Тема актуальна, так как в Приморском крае до сих не открыто ни одного ресурсного класса. В то время, как многие регионы уже давно насчитывают РК десятками и на практике подтверждают эффективность этой методики. 

Вебинар предназначался родителям детей с ОВЗ, в том числе будущих школьников, педагогам и представителям администрации общеобразовательных школ, чиновникам, в зону ответственности которых входят вопросы образования.

К сожалению, тема вебинара по-прежнему малопопулярна во Владивостоке и в крае в целом. Общаясь с родителями в чатах и при решении проблем в сфере образования в Семейной приёмной ВОРДИ, мы видим  проблемы с предоставлением коррекционно-развивающих занятий в общеобразовательных учреждениях и низкий уровень осведомлённости родителей ребят с особенностями в правах на получение образования. 

Для открытия РК нужна длительная подготовительная работа. Чтобы ребёнок с особыми образовательными потребностями пошёл в РК с первого класса, нужно привлечь в организацию ресурсного класса семьи, где детям 4-6 лет. А в этом возрасте мало у кого из родителей есть достаточный уровень принятия проблемы и понимание эффективности образовательного процесса через РК. Надеемся со временем удасться объединить родителей и сотрудников системы образования для открытия РК. 

Организаторы вебинара:

• Государственное автономное учреждение дополнительного профессионального образования «Приморский краевой институт развития образования» (ГАУ ДПО ПК ИРО);
• Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Приморского края «Твой Маяк» (далее ЦППМСП ПК «Твой Маяк»);
• РО ВОРДИ Приморского края.

Вебинар проводился в рамках грантового проекта «Развитие деятельности Семейной приёмной ВОРДИ в Приморском крае»,  реализуемого за счет средств субсидии из краевого бюджета, предоставленной РО ВОРДИ Приморского края по итогам конкурсного отбора социально ориентированных НКО в Приморском крае в 2023 году, а также при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Самый настоящий новогодний сюрприз был преподнесён семьям регионального отделения ВОРДИ: 16 декабря мы были на представлении  ледового шоу «Спящая красавица. Легенда двух королевств»! 

От центрального ВОРДИ нежданно-негаданно пришло предложение распределить среди семей нашей целевой группы 80 билетов! Щедрое предложение позволило посмотреть спектакль детям с особенностями в сопровождении членов их семей, что экономически недоступно в случае покупки билетов на коммерческой основе. 

Не смотря на сложную дорожную обстановку из-за метели в день представления, в Фетисов арену на ледовое шоу смогли добраться 25 семей из Владивостока, Артёма и Большого Камня. 

Артистами в шоу выступила звёздная команда фигуристов, такие как Алина Загитова, Камила Валиева, Анна Щербакова, Виктория Синицина и Никита Кацалапов. 

Сюжет постановки далёк от классической сказки Шарля Перро, и больше напоминает историю из фильма «Малефисента». Кроме интересного сюжета, зрителям были представлены потрясающие декорации и световые эффекты, благодаря которым получалось фиксировать внимание даже ребятам с особенностями. 

Огромное спасибо организаторам Navka Show и ВОРДИ за возможность побывать на великолепном спектакле, подарившем так много радости Приморским семьям с детьми-инвалидами.

Вебинар «Формы образования и обучения детей с ОВЗ» для повышения компетентности родителей детей с особыми образовательными потребностями прошёл 18.12.23 во Владивостоке в очно-заочной форме. 

Главным спикером вебинара выступила Мирзоева Каринэ Константиновна – федеральный консультант ВОРДИ по вопросам образования, председатель регионального отделения ВОРДИ Ростовской области, работник системы образования и мама особого ребёнка. 

Подготовленная Кариной Константиновной презентация со ссылками на НПА, отлично сочеталась с примерами из опыта работы и помогала при ответах на вопросы родителей. 

Наш постоянный партнёр и участник вебинара Степкова Оксана Васильевна выступила на вебинаре как руководитель ЦПМПК Приморского края. 

По обращениям в Семейную приёмную ВОРДИ, знаем что тема вебинара актуальна как для родителей, так и для специалистов. Ситуация с коррекционным образованием в Приморском крае сложная, заключения ПМПК исполняются далеко не всегда, часто в школах родителям навязывают домашнюю форму образования для ребёнка, забывая, что это выбор родителя, а не образовательной организации. 

Вебинар получился живым и полезным. Все зарегистрированные участники в скором времени получат ссылки на запись. 

Организаторы вебинара:

• РО ВОРДИ Приморского края;
• Государственное автономное учреждение дополнительного профессионального образования «Приморский краевой институт развития образования» (ГАУ ДПО ПК ИРО);
• Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Приморского края «Твой Маяк».

Вебинар проведен в рамках грантового проекта «Развитие деятельности Семейной приёмной ВОРДИ в Приморском крае»,  реализуемого за счет средств субсидии из краевого бюджета, предоставленной РО ВОРДИ Приморского края по итогам конкурсного отбора социально ориентированных НКО в Приморском крае в 2023 году, а также при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

За прошедшую неделю с 18 по 22 декабря 2023 года, семьи членов РО ВОРДИ Приморского края активно участвовали в новогодних развлекательных мероприятиях, прошедших во Владивостоке. 

20.12.2023 в кампусе ДВФУ состоялся Новогодний бал для детей-инвалидов в возрасте 13-17 лет. Три наши очаровательные девушки из Дальнегорска и Владивостока вместе с мамами были полноправными участницами! 

20.12.23 на Приморской сцене Мариинского театра семьями посмотрели всеми любимый балет "Щелкунчик" и получили сладкий подарок 14 ребят с инвалидностью с Владивостока и Находки. 

22.12.23 во Владивостокском цирке  смогли посмотреть великолепное новогоднее шоу «Быть по сему!» и получить губернаторский подарок по окончанию представления - 23 ребёнка с инвалидностью из Владивостока, Артёма и Славянки. 

Жаль, что большинство билетов на губернаторские ёлки (на Щелкунчик и в цирк) для РО ВОРДИ ПК были выделены только накануне спектаклей. Семьи с детьми-инвалидами, живущие в отдалённых муниципалитетах и никогда не бывавшие на подобных мероприятиях, могли бы приехать, если бы знали о возможности попасть на спектакли заранее. 

Огромное спасибо от всех семей, посетивших представления, за выделение билетов на РО ВОРДИ ПК и за отличную организацию всех мероприятий! Все зрители получили заряд позитивной энергии и праздничный настрой в преддверии Нового года.

Министерство здравоохранения ПК и региональное отделение ВОРДИ провели круглый стол по вопросам лекарственного обеспечения пациентов нашей целевой группы.

Главными спикерами были профессор кафедры фармакологии ДВФУ Алексеева Е.В. и гл. врач детской поликлиники 5 и специалист по помощи детскому населению Горшкова А. С. 

Тему встречи продиктовала ситуация в регионе и стране в целом, связанная с исчезновением референтных (оригинальных) лекарственных препаратов (ЛП), когда при попытке подбора ЛП из числа воспроизведенных лекарственных препаратов (дженериков), у пациентов выявляются нежелательные реакции. 

Все лекарственные препараты можно и нужно проверять на сайте Госреестра лекарственных средств https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx.

Важно максимально полно фиксировать нежелательные реакции на лекарственный препарат любыми способами. Если не получается попасть на приём к узкому специалисту для фиксации нежелательной реакции, можно просить это сделать педиатра или терапевта.  Собранные нежелательные реакции  медорганизация отправляет в Росздравнадзор. Впоследствии это даёт основание для принятия дальнейших решений по лекарственному препарату. 

Подбор и назначение лекарственного препарата индивидуальный процесс для каждого пациента, но если родитель уверен, что ребёнку нужна смена одного льготного препарата на другой, все нежелательные реакции должны быть зафиксированы в лечебном учреждении с обязательной записью в амбулаторной карте или истории болезни. 

Если кто-то из законных представителей сталкивается с отказом врача зафиксировать нежелательную реакцию на препарат, ждём ваших обращений в Семейную приемную и будем помогать решить этот вопрос. 

Очень надеемся что как можно меньше пациентов из наших семей столкнутся с необходимостью фиксации нежелательных реакций на лекарственные препараты. 

Благодарим организаторов круглого стола за актуальную встречу и полезную информацию по заявленной теме.